Ci co nie mają Dzieci z niepełnosprawnością często nie rozumieją jak zawęża się nasz świat, nasza osobista przestrzeń, odchodzą przyjaciele, znajomi, rodzina... Zapominają o nas, nie zapraszają na uroczystości rodzinne czy spotkania przyjaciół... Rodzicielstwo zastępcze już Ich weryfikuje a niepełnosprawność jeszcze bardziej... nie, nie mam do Nich żalu... Dlatego mając siebie trzeba dbać o tę miłość, relacje i bycie z sobą.... Niebawem nasza 33 rocznica ślubu i tak zrobiliśmy sobie prezent - Piotr Bałtroczyk zabierze nas w inną przestrzeń i stan umysłu ❤️ Jesteśmy tylko rodzicami i zwyczajnie właśnie TAKIM "wymagającym" Dzieciom/Dorosłym jak opisuje Poza systemem chcemy w przyszłości dać taki dom aby nadal mogły być z rodziną i naszym wsparciem... Z okazji 33 rocznicy ślubu jeszcze bardziej prosimy o wsparcie https://zrzutka.pl/budujemy-dom-tysiaca-serc Z wdzięcznością mama B "#Niepełnosprawność #Rodzina Ostatni tydzień przeczołgał mnie i czuję się zupełnie wyprana z energii. Pogoda też dokłada swoje, wiatr i deszcz wzmagają ból głowy. Dziś myślę o Kluskersie i jej przyszłości. Myślę o tym, jak jest delikatna i krucha, mimo, że kawał baby z niej. Myślę o tym, jak wolno pracuje jej mózg, jak ciężko przychodzi jej wszystko. Myślę o tym, jak wiele pracy i wsparcia wymaga każdego dnia. Myślę o tym, jak wiele pracy zostało włożone i jak relatywnie mały jest progres. Myślę o tym, jak bardzo już jesteśmy zmęczeni, jak bardzo brakuje nam obojgu czasu dla siebie. Myślę o tym, że jako rodzice zdrowego dziecka mieliśmy znacznie więcej możliwości, by po prostu żyć, mieć coś dla siebie samych. Myślę o tym, jak bardzo nasz świat zawęził się do spraw okołokluskersowych. Znowu zaczęły się nieprzespane noce. Może to pogoda, może atmosfera w domu, może infekcja, która pojawiła się po 2 tygodniach chodzenia do przedszkola. Może wszystko na raz. Ale Kluskers od 3 dni nie śpi w nocy. A my razem z nią, śpimy na zmianę, osobno. Tak sobie myślę o tym dlaczego rozpadają się małżeństwa, w których pojawiają się dzieci z niepełnosprawnością. I wydaje mi się, że jedynym z powodów jest właśnie ta osobność oraz absolutna dzieciocentryczność. Człowiek przestaje być człowiekiem. Staje się maszynką do obsługi dziecka. Jedno najczęściej obsługuje fizycznie, drugie dostarcza środków finansowych. Wszystkie rozmowy zaczynają sprowadzać się do diagnozy, leczenia, rehabilitacji. Nie ma przestrzeni by być sobą, a co dopiero ze sobą. Taka pułapka, w którą wpadają ludzie i kiedy zaczynają widzieć co się dzieje, jest za późno, bo są obcymi sobie ludźmi. Ona, bo najczęściej to ona, ma życie ułożone pod dziecko, jej czas odmierzany jest kamieniem, kąpaniem, przebieraniem, wizytami u lekarzy i terapeutów, turnusami rehabilitacyjnymi, infekcjami, podawaniem leków. On, bo najczęściej to on, ma życie ułożone pod zarabianie pieniędzy, jego czas odmierzają godziny i nadgodziny pracy, spływające na konto wypłaty, wypływające z konta rachunki, powiadomienia o debecie i wzroście cen za wszystko. A przecież zazwyczaj nie tylko to jedno dziecko jest w rodzinie. Są jeszcze inne dzieci, które mają swoje potrzeby, problemy i testują granice wytrzymałości rodziców, a także potrzebują ich wsparcia. Jak ci ludzie, z takim obciążeniem, mają tworzyć jedną, spójną, nierozerwalną całość? Kiedyś byłam we Włoszech, w okolicach Mediolanu. Był tam dom dziennego pobytu dla dzieci i osób dorosłych z niepełnosprawnościami. Część kosztów utrzymania tej instytucji pokrywało państwo, część rodzice. Było tam kilkadziesięcioro dzieci oraz nastolatków i kilkanaścioro dorosłych. Ośrodek pracował od 7:00 do 19:00. Była zapewniona profesjonalna opieka, zajęcia terapeutyczne, a starsi uczyli się prostych prac. Wokół budynku był piękny ogród i plac zabaw dla dzieci. Rodzice opowiadali, że przywożą dzieci, a sami idą do pracy, załatwiają sprawy urzędowe, robią zakupy, ogarniają dom, idą na spacer albo wspólny obiad. Sami, bez dzieci. Wtedy jeszcze nie rozumiałam tego błysku w oczach, kiedy mówili "soli, senza figli", czyli "sami, bez dzieci" ... Wiem, że w Polsce jest kilka takich miejsc, np. Centrum Opieki Dziennej przy Fundacji Śląskie Hospicjum dla Dzieci „Świetlikowo”w Tychach. Podobno coś we Wrocławiu też jest i zapewne w większych miastach można znaleźć takie miejsca. Ale co z małymi ośrodkami? Co z rodzinami z terenów wiejskich? W naszym powiecie nie ma usług SUO ani opieki wytchnieniowej, ponieważ nie ma chętnych do pracy w tym obszarze. Wiem, bo pytałam w urzędach. Zostaje podział obowiązków lub zmianowość w opiece nad dziećmi i coraz większa odległość między rodzicami. Czasem taka, która uniemożliwia wspólne życie. A przecież dzieci potrzebują obojga rodziców. Potrzebują wzorca kochającej się pary, która potrafi się porozumieć. Przecież najczęściej, poza dzieckiem z niepełnosprawnością, w rodzinę są też inne dzieci, które potrzebują mamy i taty razem, żeby nauczyć się, jak wygląda dobra Rodzina. Czy jest jakieś wyjście, jakiś sposób, by nie stracić siebie na wzajem w tym stresie, zmęczeniu, pogoni? Co można zrobić, żeby baza Rodziny, jaką jest związek dwojga dorosłych, była silna i trwała? Ktoś -coś? Bo ja nie mam pomysłu " źródło Poza systemem